優ちゃん日記５ー確定診断ー

3/7 　 17:58 　 3406ｇ　で元気に生まれてきた優ちゃん。
産声をしっかりとあげ、ｙｕｋａも立派なお産だったと聞かされ、安堵のうちに私たちは帰宅。

生まれてすぐに産声が聞け、胸に抱けたｙｕｋａ。
よかった。本当によかった。

小児科からの話は「ご両親」ということで、あらためて私たちは「祖父母」であることを実感。

その後なかなか報告のメールがこない。
めんどくさいことになっていなければいいけど・・・と案じていたら日付が変わるころｙｕｋａからメールがきた。

ほどなくしててつから電話がかかり、今日の話を説明しにくるという。

優ちゃんの病名

左心低形成症候群

10万人に一人の確率で発症する「重症」な心疾患。

今日、9時〜16：30の予定でノーウッド手術をする。

大動脈は2ミリしかないそうだ。

元気に泣くことがさらに肺にばかり血液を送りこんでしまいよくないことも聞かされた。

そして、発達遅滞やほかの臓器にも障害がかなりの確率で発生する。

神奈川県内でこの手術ができるのは北里だけらしい。
全国でも40例ちょっとしか報告があがっていない手術。
死亡率も低くはない。ただ、３４００と大きく生まれてきたので、それが本当にラッキーだったと。

いまは母体内と同じ酸素濃度の中で肺をしめらせているそうだ。
肺が乾くとどんどん血液がそこにばかり入り込んでしまうからちょっとした酸欠状態がこの場合はいいらしい。

優ちゃんに会えるのは両親だけ。
てつがデジカメで写してきてくれた。
とってもかわいい顔をしてる。
ｙｕｋａが秋から編んでクリスマスプレゼントにした靴下もはいていた。

ｙｕｋａもてつも辛くて苦しいのに、ちゃんと私たちに報告してくれてありがたいやら申し訳ないやら。。。

今日の手術で今後のことがだいたいわかるらしい。
大丈夫なら体力をみて1ヶ月後に2回目の手術。
1歳半までに最後の手術。

抑えても涙がとまらなかった。。。
でも、私より親である二人が一番つらいのだから、しっかりしなくちゃダメだ。

優ちゃんも医療チームも、頼むからがんばってくれ。

みんなが深い祈りのなかで朝をむかえた。